In occasione del Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica avvia il Registro Nazionale SLA, un progetto di ricerca unico in Italia.

    Realizzato da AISLA, in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti. 

    L’avvio del registro, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017, ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti, anticipando di pochi giorni una data simbolica e importante: il 21 giugno, Global Day – Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui AISLA fa parte come unico membro italiano.

    Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro Nazionale SLA rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire ad identificare le persone con SLA in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.Si tratta di una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti e/o loro caregiver e in parte i medici dei Centri di Riferimenti indicati dagli stessi. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è, infatti, la possibilità della compilazione online direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.

     

    fonte: www.aisla.it

     

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