Ti trovi in: Home Page  \ Notizie \ Dettaglio notizia
Mercoledi 24 Luglio 2019 


Dona il 5x1000 ad AISLA

Cureacasa.it

AriSLA

Centro Clinico Nemo

Firma l'appello su Liberidivivere.it

Aiuta AISLA

Tesseramento 2011

ASTI Calcio


AISLA
Guardavalle on line
FC Guardavalle
Albatros Comunicazione
Guardavalle Web
USD Pro Catanzaro


(Comunicati)

Malattie Rare e Farmaci Orfani: al centro la persona e la sua salute

Sarà questo il concetto di base del convegno in programma per il 6 Giugno a Firenze

denominato "Malattie Rare e Farmaci Orfani. Esigenze cliniche e sinergie terapeutiche" - ove si cercherà di scambiare conoscenze e definire collaborazioni tra tutti i possibili attori (rappresentanti istituzionali, mondo farmaceutico e mondo delle associazioni), accomunati appunto dal principio etico di porre al centro la persona e la sua salute, per migliorare la qualità di vita di chi, oltre ad essere affetto da patologie spesso gravemente invalidanti, soffre anche della difficoltà di accedere a efficaci terapie

È organizzato dall'Agenzia Industrie Difesa e dallo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare (presso la sede fiorentina di quest'ultimo, in Via Reginaldo Giuliani, 201), il convegno denominato Malattie Rare e Farmaci Orfani. Esigenze cliniche e sinergie terapeutiche, in programma per mercoledì 6 giugno aFirenze.
«Sono oltre 2 milioni - spiegano gli organizzatori dell'incontro - i pazienti affetti da Malattie Rare in Italia e di questi il 70% sono bambini. Scambiare conoscenze e definire sinergie tra tutti i possibili attori, pubblici e privati [Istituzioni, mondo farmaceutico e associazioni, N.d.R.], accomunati dal principio etico di porre al centro la persona e la sua salute, può contribuire a migliorare la qualità di vita di chi, nella sfortuna di essere affetto da patologie invalidanti, soffre anche della difficoltà di accedere a efficaci terapie».

Patrocinato dal Ministero della Salute, da quello della Difesa, dalla Regione Toscana, dalla Provincia e dal Comune di Firenze, il convegno sarà diviso in due sessioni e in una tavola rotonda.
La prima sessione sarà presieduta dal senatore Antonio Tomassini, presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato e moderata daDomenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e da Margherita De Bac, scrittrice e giornalista del «Corriere della Sera». La seconda sessione, invece, sarà condotta da Luigi Marroni, assessore al Diritto alla Salute della Regione Toscana e moderata da Stefania Polvani, project leader di Medicina Narrativa e direttrice dell'Educazione alla Salute nell'ASL 10 di Firenze e da Flavio Paoli, direttore tecnico dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare.
La voce delle associazioni è prevista nell'omonima tavola rotonda conclusiva, cui parteciperanno l'UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), ilRegistro Toscano Malattie Rare-Fondazione G.Monasterio del CNR Regione Toscana, l'Associazione MiA (Miotonici in Associazione), l'AssociazioneNazionale Malattia di Wilson, l'Associazione CIAMI (Crigler Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici), il Forum delle Associazioni Toscane di Malattie Rare e l'Associazione Shake Your World. (S.B.)

Ringraziamo per la segnalazione l'Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

Il programma completo del convegno è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: aid.comunicazione@agenziaindustriedifesa.it,scfm@farmaceuticomilitare.it.


Fonte    http://www.superando.it/index.php?option=content&task=view&id=9178

Pubblicata il 06-06-2012 alle ore 09:21