Ti trovi in: Home Page  \ Notizie \ Dettaglio notizia
Giovedi 25 Aprile 2019 


Dona il 5x1000 ad AISLA

Cureacasa.it

AriSLA

Centro Clinico Nemo

Firma l'appello su Liberidivivere.it

Aiuta AISLA

Tesseramento 2011

ASTI Calcio


AISLA
Guardavalle on line
FC Guardavalle
Albatros Comunicazione
Guardavalle Web
USD Pro Catanzaro


(I Diritti)

I malati di Sla possono fare testamento utlizzando il comunicatore oculare: lo ha sancito il Tribunale di Varese

Il Giudice Tutelare di Varese Giuseppe Buffone con decreto del 12 marzo 2012 ha stabilito che il paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) può fare testamento dettando le proprie volontà all’ads avvalendosi del comunicatore oculare

non potendosi ammettere che un individuo perda la facoltà di testare a causa della propria malattia, trattandosi di una discriminazione fondata sulla disabilità. Sussiste quindi un vero e proprio diritto alla comunicazione non verbale. Come ci richiama Donatella Falaguerra, impegnata nel progetto e nello sportello Ads di Lecco, il GT ha ravvisato nel progresso tecnologico un'opportunità per "far fronte alla prigione psichica in cui vengono a trovarsi le persone affette da SLA". Una soluzione da adottare in tutte quelle situazioni in cui il beneficiario conserva inalterate le capacità intellettive ma non è in grado di "far sentire la propria voce" né di esprimersi con i movimenti.


Il Giudice Tutelare di Varese dott. Giuseppe Buffone, con decreto del 12.3.2012, nel caso di persona affetta da SLA, su richiesta effettuata dal suo amministratore di sostegno, che rappresentava la volontà del beneficiario di redigere testamento, ha nominato un curatore speciale affidandogli dei compiti specifici.

Preliminarmente il Giudice ha verificato, mediante accertamenti medici, la capacità di intendere e di volere del beneficiario ed ha accertato di persona che il beneficiario, pur non parlando, ha la possibilità di utilizzare un comunicatore oculare (una sorta di computer che controlla i movimenti oculari e li traduce in parole).

In particolare il curatore speciale, nominato solo per rappresentare il beneficiario nella redazione del testamento, dovrà chiedere al beneficiario, in presenza dell'amministratore di sostegno, di redigere a video, con il comunicatore oculare il suo testamento. Il curatore speciale dovrà fotografare la schermata e riportare, di proprio pugno, le volontà del beneficiario, creando quindi un testamento olografo (scritto dal curatore speciale autorizzato dal Giudice Tutelare).

Il dott. Buffone, con la sensibilità ed il sapere giuridico che lo contraddistinguono, ha ravvisato nel progresso tecnologico, un'opportunità per "far fronte alla prigione fisica in cui vengono a trovarsi i pazienti affetti da SLA" riconoscendo l'importanza della comunicazione non verbale, mediante la lettura del movimento oculare che costituisce un atto di rispetto e di celebrazione della dignità del malato.

Secondo il Giudice Tutelare le persone affette da SLA sarebbero discriminate, a causa della loro malattia e ciò non è possibile, sia perché contrario alla Convenzione dell'Onu, che ravvisa il diritto ad accedere alla comunicazione, sia, soprattutto alla nostra Costituzione che non distingue per l'accesso ai diritti costituzionalmente garantiti tra chi ha la capacità di scrivere e chi non ce l'ha.

Il Giudice Tutelare affronta apertamente il problema dei diritti personalissimi che non sono delegabili a nessun'altra persona al di fuori dell'interessato e risolve il problema (ed è qui che si ammira il coraggio applicativo del Giudice) argomentando che gli istituti di protezione giuridica hanno il fine principale di rimuovere quegli ostacoli che si frappongono tra il soggetto e la sua libera esplicazione della personalità mediante l'istituzione di "una persona che accompagna le scelte esistenziali". Afferma il dott. Buffone: "si tratta cioè di approdare ad un'interpretazione che valorizzi l'autonomia dei soggetti deboli in una prospettiva nel senso di rendere effettivo un esercizio dei diritti laddove, come giustamente si è scritto "se non vi è esercizio non vi è neppure titolarità". Una interpretazione di segno diverso, dietro la difesa del diritto personalissimo, maschererebbe in realtà una sostanziale "espropriazione" di tali diritti, pure personalissimi e fondamentali".

Per la prima volta viene affrontato e risolto in modo favorevole un problema così delicato come quello dell'esercizio dei diritti personalissimi che di fatto difficilmente possono essere esercitati dalle persone con grave fragilità, facendo trovare le stesse nella stessa posizione degli interdetti. Però lo spirito del Legislatore della legge 6/2004, che mette al centro della legge la "persona", non era quello di privare il beneficiario di tali diritti, che non è in grado di esercitare, pur conservando la capacità intellettiva per compierli.
La soluzione adottata dal Giudice Tutelare di Varese potrebbe essere adottata, oltre che per le SLA, per le sclerosi multiple, per i tumori in fase avanzata e per analogia in tutte quelle situazioni in cui il beneficiario conserva inalterate le capacità intellettive ma non è in grado di "far sentire la propria voce" né di esprimersi con i movimenti.

Ma vogliamo "volare alto" e immaginare che questa cultura si affermi e si radichi così tanto da poter garantire l'esercizio anche di altri diritti personalissimi che il beneficiario potrebbe compiere con l'ausilio dell'amministratore di sostegno e /o di un curatore speciale nominato ad hoc. Pensiamo che si potrebbero includere tra questi atti, ad esempio, il matrimonio o il riconoscimento di un figlio. Capita infatti abbastanza frequentemente che una persona, arrivata alla fine della propria vita, voglia sposare il proprio compagno, così come vi sono anche persone che come ultima volontà vorrebbero riconoscere quel figlio che hanno sempre ignorato. Perché negare al beneficiario queste possibilità che possono dargli ancora un "soffio di vita?"

avv. Donatella Falaguerra - collaboratrice Progetto AdS di Lecco

Fonte: http://www.progettoads.net/page.asp?menu1=10&menu2=&menu3=&menu4=&notizia=685&page=1

16-04-12



Pubblicata il 24-04-2012 alle ore 09:54