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(Approfondimenti )

Cara fatina, per il dentino mi porti due gambe

Qualche volta capita che le venga chiesto come mai è sulla sedia e se è malata. A Matilde non piace questa parola, dice che si è malati quando si ha la febbre o l’influenza. Lei è nata così, come ci sono quelli che hanno gli occhiali o i capelli ricci

Mia moglie Sara e io, siamo due genitori normali. Optometrista lei, ricercatore sociale e presidente dell'associazione Famiglie Sma, io. Volevamo avere una famiglia numerosa e per questo motivo, poco dopo sposati, abbiamo avuto Matilde, una bellissima bambina che oggi ha 6 anni. Intorno ai 18 mesi, quando nostra figlia frequentava il nido, la maestra ci chiama e ci dice che in lei c'è qualcosa di strano. Gli altri bambini già camminano, mentre lei non accenna a farlo e sembra avere delle difficoltà nei movimenti.

La pediatra ci indirizza quindi a un neuropsichiatra che alla fine del 2004, dopo 2-3 mesi di indagini, ci comunica in modo molto delicato la diagnosi: si tratta di Sma, una malattia che non permetterà mai a Matilde di camminare. Il tipo di malattia, la tipo II, non mette la bambina in diretto pericolo di vita, quindi almeno da questo punto di vista possiamo stare tranquilli. La nostra vita è cambiata per sempre. Siamo persone tenaci e ci organizzano subito per affrontare la cosa al meglio. Contattiamo gli specialisti della malattia e conosciamo Eugenio Mercuri, ricercatore Telethon, che si inizia a occuparsi della bambina.

Già a due anni Matilde è in sedia a rotelle, non avendo mai veramente camminato. Ora ha due sedie: una più efficiente, chiamata Clarabella che le piace tanto perché le permette di andare velocissima, tanto che gli amichetti l'hanno soprannominata la Ferrari perché è rossa e veloce; una più leggera e lenta, detta l'utilitaria.

Nel 2006, quando Matilde ha quasi tre anni, nasce il fratellino Roberto. È un momento di grande felicità, non solo perché è sano (abbiamo fatto la villocentesi per assicurarcene), ma perché la bimba ha un nuovo compagno di giochi. Lo stesso anno ci rechiamo a Torino per le paraolimpiadi e Matilde impazzisce: inizia ad andare in giro per il Villaggio Olimpico a conoscere tutti gli atleti di ogni nazionalità. Del resto le piace andarsene a scorrazzare da sola, come quando all'Ikea si carica il fratellino a bordo e vanno in giro, facendo gli scherzi alle commesse.

A 3-4 anni Matilde conosce altri bambini Sma. Insieme si scatenano, legano molto, fanno acrobazie con le carrozzine e si lanciano in inseguimenti sfrenati durante l'annuale convegno. Ed è proprio in uno di questi giochi che Matilde si fa male. Non c'è che dire, prostrati da tante difficoltà, abbiamo provato un momento di grande scoramento quando Matilde cadde dalla sedia a rotelle, fratturandosi entrambe le gambe. È un momento duro, in cui temiamo di perdere tutto il faticoso lavoro di fisioterapia e motricità in acqua che le ha permesso di tenere sotto controllo l'atrofia. Rompersi le gambe significa infatti dover stare quasi immobile. Non viene ingessata, ma fasciata. Una mattina, quando mi avvicina per cambiarle le fasciature, mi dice: «Papà, fallo fare a me, così imparo e posso farlo da sola ed essere autonoma, tanto mi capiterà altre volte». Rimango di stucco, so che Matilde è una cazzuta, ma non credevo così tanto.

Arriva il primo giorno d'asilo, il parcheggio per disabili è occupato, la faccio scendere e le dico di aspettarmi davanti all'entrata, mentre la mamma porta il fratellino al nido e io vado parcheggiare. Al mio ritorno non la trovo. Il quell'orda di bambini che piangono perché è il primo giorno di scuola, mi dispero a cercarla finché la bidella mi racconta che è arrivata una bambina in carrozzina che le ha detto: «Salve, sono Martina Pocaterra della prima G. Dov'è la mia aula?». Quando la bidella si mostra dubbiosa e chiede dove sono i suoi genitori risponde: «La mamma è a portare il Robi all'asilo, papà è a parcheggiare. Arrivano dopo…. forse!». La bidella è vinta e le indica l'aula. All'asilo trova una classe fantastica, diventa ben presto la leader dei bambini che fanno riferimento a lei per le decisioni più importanti. Ha un sostegno alla mattina e un'assistente alla persona nel pomeriggio. Ama talmente la scuola che vorrebbe andarci anche la domenica.

Le piace molto disegnare, è davvero brava a quanto dice la maestra. Ama molto nuotare e soprattutto cantare. A 3 anni è stata iscritta a un gruppo canoro e ha fatto il suo primo concertino in sedia a rotelle. Suona il pianoforte e adora Highschool Musical.
A settembre andrà in prima elementare e non sta nella pelle, ha già acquistato il necessario per affrontare la nuova scuola e non vede l'ora di imparare a leggere e scrivere, così potrà raccontare le fiabe al fratellino. Un fratellino che adora, con cui gioca molto. Si riempiono di baci e carezze e lui si rende conto della malattia della sorellina, le raccoglie sempre le cose che le cadono perché ha capito che lei non può farlo.

Certo, ogni tanto Matilde fa domande sulla sua malattia, qualche volta in modo indiretto: come ora che sta perdendo i primi denti. Al primo dentino chiede alla fatina 5 euro, al secondo 10 euro. Capita l'antifona, al terzo alza il tiro e chiede un paio di gambe nuove. Allora gioco sulla sua vanità e le dico «Se avessi un paio di gambe nuove non potresti più fare il filmato per Telethon». Allora lei, davvero vanitosa, risponde: «Allora aspettiamo un altro anno». Poi ci pensa e chiede: «Ma il tuo amico che ha la Sla (Mario Melazzini), quando era piccolo camminava. Quindi ora che non cammina quelli di Telethon gli hanno buttato via tutte le foto?».

O quando guarda il cartone animato della Sirenetta, e questa alla fine si sposa e il padre le regala un paio di gambe al posto della pinna,  mi chiede: «Quando mi sposerò mi regalerai un paio di gambe come quelle della mamma?».

Qualche volta capita che le venga chiesto come mai è sulla sedia e se è malata. A Matilde non piace questa parola, dice che si è malati quando si ha la febbre o l'influenza. Lei è nata così, come ci sono quelli che hanno gli occhiali o i capelli ricci e se agli altri non sta bene possono anche andarsene.

Renato Pocaterra, Castelletto Ticino (Novara)

Fonte :http://blog.leiweb.it/salute-storie-lettori/2010/11/15/cara-fatina-per-il-dentino-mi-porti-due-gambe/ 



Pubblicata il 16-11-2010 alle ore 01:08