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(Libreria)

PER IL RAMARRO VERDE LA VITA E' BELLA

Michele riva racconta la sua condizione di malato di SLA.
Le paure,le passioni e un libro con un titolo curioso.
Tutti i proventi dei diritti d'autore andranno alla ricerca scentifica sulla S.L.A.

Il Ramarro Verde è il libro che Michele Riva, afflitto dal 2000 di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) ha scritto per rendere pubblica la sua battaglia contro la malattia. Un inno alla vita, che senza retorica né luoghi comuni trasmette al "mondo dei sani" il senso del vivere. Lo ha scritto con il movimento degli occhi, grazie a un comunicatore che gli consente di interagire col mondo. «Sentivo l'esigenza di farlo, perché si faccia più ricerca scientifica, perché si migliori la qualità della vita con gli ausili che al tecnologia può offrire. Devo lottare affinché venga riconosciuta una più idonea indennità per l'assistenza domiciliare privata: a causa del decorso della malattia, necessitiamo di assistenza continua 24 ore su 24. Devo lottare anche per quei malati che, come è successo per me all'inizio, si sono arresi, anche per loro voglio combattere, ricordandogli che se lo desiderano farò sentire la loro voce a tutti». Questa intervista è stata fatta via email.

Quando si è accorto della malattia?

Ho sempre avuto una salute di ferro, a parte qualche influenza non mi sono mai ammalato. I primi sintomi risalgono all'inizio del 2000: avevo una valigetta ventiquattrore e mi scivolava spesso dalla presa della mano sinistra. Più il tempo passava più il problema si faceva evidente, finché a maggio tutto l'arto sinistro aveva perso il 50 per cento della sua forza. Dopo gli esami uno dei dottori mi disse: «Signor Riva, si tratta di sclerosi laterale amiotrofica. Lei è sposato? Ha famiglia? Si goda la vita!». Non avevo la minima idea di che malattia fosse, e solo una volta arrivato a casa ho consultato l'enciclopedia medica, e mi è crollato il mondo addosso. Ho imprecato contro Dio e contro il creato, non capivo perché fosse successo proprio a me: come tutti, avevo sempre pensato che simili sciagure potessero capitare solo agli altri. Da quel momento ho tentato disperatamente di condurre una vita normale, pur sapendo che di norma una persona nelle mie condizioni avrebbe avuto davanti a sé una manciata di anni di vita, anche meno. A due anni dalla diagnosi ero ancora in grado di guidare l'automobile, poi cominciarono a manifestarsi i primi problemi alle gambe, e smisi di guidare e di andare in ufficio. Nel giro di altri due anni non ero più in grado di usare gli arti superiori. Mi ricordo che al bar dove andavo avevano tagliato le cannucce corte corte, in modo che stessero in posizione nella tazzina. Cercavo di reagire, ma il declino era evidente. Le giornate in casa non passavano mai, ero quasi paralizzato negli arti inferiori e superiori a 44 anni, costretto su una carrozzina che quasi non riuscivo più a muovere, proprio io, galeotto dei galeotti, sempre in movimento notte e giorno, ero rinchiuso in una prigione senza sbarre. Ero cosciente che di lì a poco sarei morto, ma non me ne importava un fico secco: la mia era una forma di suicidio in totale regime di privacy, tra le proprie mura. Mi sono lasciato morire rifiutando ogni cura, fino al 2005.

Cos'è successo?

Ho avuto una crisi respiratoria, poi un'altra, ricordo che avevo la sigaretta in bocca: non volevo privarmi dell'ultimo piacere del condannato... Mi salvarono per un soffio, portandomi al pronto soccorso, ma il giorno seguente una crisi ancora più forte mi fece andare in coma, e in rianimazione per dieci giorni. Feci appena in tempo ad acconsentire alla tracheotomia: avevo già toccato la morte con un dito in giorno prima, e non avevo nessuna intenzione di ripetere l'esperienza. Pian piano mi ripresi, anche grazie alla Peg (sondino nello stomaco atto alla nutrizione) e riacquistai gradatamente peso. Il problema con la tracheotomia è che si perde l'uso della parola, in quanto le corde vocali non hanno più l'aria che le attraversa, ma l'aria viene spinta ai polmoni direttamente da una macchina. Le mie condizioni generali sono migliorate, e soprattutto ora posso lottare attivamente contro questo male.



La malattia fa paura anche agli altri, a chi sta intorno?

Sì, lo vedi da come la gente ti guarda, o non ti guarda. Pochi ti guardano negli occhi. Quando ti diagnosticano certe patologie attorno si crea un senso di vuoto, mano mano cresce l'isolamento e le visite si diradano: la malattia fa paura, e questo aumenta il senso di emarginazione che provano i malati e i loro familiari. Viviamo in una società superficiale, nella quale efficienza e bellezza sono valori assoluti: i malati sulle sedie a rotelle o inchiodati a un letto non sono efficienti e non sono dinamici, sono brutti e creano disagio. La sorpresa sono i bambini, con loro è diverso.

E' credente?

Sì sono credente, ma la malattia non ha modificato di una virgola la mia pallida fede. Non mi sono buttato nel credo più convinto, e nemmeno ho colpevolizzato il Padre Eterno per la mia terribile malattia. Non ho mai sperato in un miracolo, non nel senso divino del termine: spero però in un prodigio della medicina, e nelle confido nella ricerca scientifica.

Come ha reagito al fatto di non poter più parlare?

Sotto il profilo psicologico è dura ritrovarsi muto dalla sera alla mattina. Ci sono le richieste per le esigenze fisiologiche, c'è il problema di cambiare posizione nel letto, insomma bisogna in qualche modo trasmettere le proprie richieste a chi ti assiste. Le soluzioni, per una persona paralizzata e muta, non sono molte. La più semplice è quella di un foglio di plastica trasparente con stampate le lettere dell'alfabeto: con lo sguardo fissavo la prima lettera della parola che volevo comunicare, chi stava dall'altra parte del foglio confermava verbalmente la lettera e si passava alla successiva, fino al completamento della parola o frase. Era un po' lento, ma meglio che niente: nominai la tavola "Fabiana", in onore di una graziosa assistente foniatra che mi aiutò la prima volta. Una volta dimesso il problema della comunicazione per le persone tracheotomizzate si accentua ancora di più, perché ti vengono a trovare amici e parenti, e l'imbarazzo per l'inevitabile scena muta è inevitabile da entrambe le parti, oltre al dramma di non poter più conversare coi tuoi cari, scossi quanto te.
 Dopo qualche mese un dottore mi parlò dei comunicatori a comando oculare, proponendomi di fare un test presso il mio domicilio, e accettai subito. Si rivelò subito di facile utilizzo, anche per un inesperto come me, ma dalle potenzialità comunicative enormi: mi permetteva di parlare con le persone attorno a me, grazie a un sintetizzatore vocale; consentiva l'accesso a internet, aveva la casella di posta elettronica, consentiva di inviare e ricevere sms e fax... iniziai a pensare a cosa fare per avere il comunicatore.

E il sistema sanitario nazionale?

L'Als mi ha risposto picche, argomentando che l'ausilio non era prescrivibile in quanto non inserito nel nomenclatore tariffario. Capii che dovevo creare un caso, sfondare un muro; una volta sfondato, io e gli altri malati di Sla avremmo ottenuto ciò che ci spettava di diritto. Se una persona dopo un intervento ha bisogno di una carrozzina per potersi muovere, la Asl gliela fornisce: io dopo l'intervento di tracheotomia non potevo più parlare, quindi mi sembrava logico chiedere uno strumento che mi consentisse di tornare a comunicare.
Dettai alla badante una lettera, con la tavola "Fabiana", ci misi tre giorni, parola per parola. Ne feci stampare 33 copie che mandai ad altrettanti destinatari: amici, conoscenti, il consigliere Regionale, i direttori di due aziende ospedaliere, i vertici della mia Asl... La lettera riuscì a sfondare il muro: grazie alla sensibilità di queste persone la sanità in regione ha fatto un passo avanti, anticipando di circa un anno le indicazioni del ministro della Salute in materia di ausili informatici a comando oculare per i malati affetti da Sla. Ricevetti a casa il comunicatore giorni dopo la prova, e non riesco a immaginare la mia esistenza senza questo strumento così fondamentale. Ora, nonostante tutto, le mie giornate scorrono veloci: il mio corpo rimane fermo, ma la mia mente corre, quasi a voler compensare la staticità del corpo che si rifiuta di eseguire i movimenti ordinati. E non mi sento più un galeotto in gabbia.

In genere la morte fa notizia, la vita no. Cosa pensa dei mezzi di informazione italiani?

I media meriterebbero un discorsetto. Sono molto critico, e penso a ragione. Faccio un piccolo esempio: il Ramarro verde parla della voglia di vivere. Alla stampa è interessato poco, avrebbero sicuramente preferito lo scoop di qualcuno che dichiarava un suicidio annunciato o qualche forma di eutanasia, in quel caso avrebbero fatto a fare per un'intervista in esclusiva. Il prossimo 18 settembre si svolgerà la presentazione della prima giornata nazionale di sensibilizzazione sulla Sla, ed è un'occasione unica per far sentire il nostro urlo. Spero che a livello mediatico venga data la giusta risonanza, e che non passi sotto silenzio come lo Sla Global Day, quando centinaia di malati di Sla in carrozzina si sono riuniti per manifestare la loro presenza, il 21 giugno, e il tutto è stato totalmente ignorato dalla Rai e dalle reti Mediaset. Vergognatevi!

Quali sono state le passioni della sua vita?

La politica. Come capolista dei Verdi sono stato eletto nel consiglio comunale di Beinasco, il mio paese, nel 1989. Da lì iniziò la mia carriera politica, feci l'assessore nel mio Comune ed ebbi una serie di nomine in vari enti. La mia infanzia a stretto contatto con la natura mi aveva fatto crescere con la sensibilità del più convinto degli ambientalisti. Il mio impegno in politica è durato fino alla fine, fino a quando sono riuscito a parlare con le mie corde vocali, fino a quando, ormai in carrozzina, riuscivo a recarmi alle riunioni in Comune.

Una vita tutta casa e lavoro?

No, le amicizie hanno avuto sempre un ruolo fondamentale per me, e oggi devo ammettere che questo mio modo di rapportarmi mi è stato utile: oggi non sono solo, ho tantissimi amici che mi scrivono e che mi vengono a trovare. Con loro ho anche condiviso i miei due grandi amori: le radiotrasmissioni e le barche. Iniziò per gioco, quando non ancora dodicenne costruii insieme ai miei amici una zattera sul lago, proseguendo poi con l'acquisto della prima barca in vetroresina: la caricavamo e partivamo per il mare. Ho anche fatto degli investimenti nel settore, con un socio aprimmo una società per il noleggio di scafi d'altura e di pesca sportiva ai Caraibi, con annesso ristorante, ma le cose non andarono esattamente come avevo previsto. Oggi quando vedo in televisione una barca navigare mi viene il magone, è duro ammettere che non potrò mai più andare per mare. Rimangono i ricordi di una breve vita, vissuta però vivacemente e con grande intensità.

E oggi, che vita è la sua?

La mia vita è bella. Sì, lo so che suona male alla gente che gode di ottima saluta, soprattutto se si pensa che sono quasi paralizzato e che se sopravvivo è grazie a delle macchine, ma ribadisco con forza il mio pensiero. La mia vita è bellissima! Questo grazie all'affetto dei miei cari, e al fatto che ognuno vive in funzione delle dimensioni del proprio mondo. Un tempo, quando ero in salute, capitava spesso che girassi il mondo per lavoro. Ero la tipica persona che in aereo non guarda nemmeno fuori dal finestrino: notavo le bellezze del mondo di tanto in tanto, solo le più vistose e appariscenti, ma più che altro tiravo dritto per la mia strada. Ora invece il mio mondo è casa mia, una stanza. Adesso gioisco per le piccole cose: una rosa che sta per fiorire, o un passerotto che si posa sul davanzale, e rimango ammirato da queste meraviglie che prima non notavo, come un bambino. Mi entusiasmo per le piccole cose, le ho riscoperte. E proprio questo mi fa dire che la mia vita è bella.
E' importante ricordare che tutti i proventi dei diritti d'autore di questo libro andranno per la ricerca sulla S.L.A.

Fonte:www.tempi.it

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Pubblicata il 29-09-2008 alle ore 09:41