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In Piemonte un modello assistenziale “innovativo” per i malati di SLA

Intanto la ricerca prosegue sia in Italia che in diversi altri Paesi Su proposta dell’assessore alla Tutela della Salute e Sanità piemontese, Eleonora Artesio, è stata istituita la Rete regionale per l’assistenza, la diagnosi e il trattamento della Sclero

e delle sue varianti cliniche: sclerosi laterale primaria, atrofia bulbo-spinale di Kennedy e sindrome postpoliomielitica. La S.L.A., altrimenti detta malattia di Charcot o malattia del motoneurone, scoperta nel 1869 dal neurologo francese Jean Martin Charcot (1825-1893) è una patologia degenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, del tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria, il cui esordio avviene per la maggior parte tra i 50 e i 70 anni; il deficit motorio si manifesta nel 40% dei casi agli arti superiori, nel 30% agli arti inferiori e nel restante 30% a livello dei muscoli a innervazione bulbare con conseguente disartria e disfagia. Poiché progressiva e irreversibile e, in assenza di adeguati interventi di sostegno delle funzioni vitali, l'exitus è mortale ed avviene per insufficienza respiratoria nella maggioranza dei casi, il 25% dei quali muore entro due anni dall'esordio del primo sintomo, nella metà dei casi entro tre anni, e poco meno di un quarto dei pazienti sopravvive otto o più anni.

Il numero di nuovi casi all'anno è di circa 3 su 100 mila in Italia, e probabilmente interessa con la stessa percentuale la maggior parte dei Paesi occidentali. Sulla ipotesi della ereditarietà il prof. Adriano Chiò, neuroepidemiologo e responsabile del Centro S.L.A. del Dipartimento di Neuroscienze dell'università di Torino (diretto dal prof: Roberto Mutani), precisa che interessa circa il 10% dei casi, ed i primi descritti con certezza sono degli anni '50 del secolo scorso. Sono pazienti che necessitano di cure complesse e personalizzate per le quali è necessario disporre di un team culturalmente e psicologicamente preparato, in grado di seguire il paziente in tutte le fasi della malattia ed assisterlo nell'impegnativo percorso della sua vita quotidiana come pure nelle scelte individuali. A questo riguardo il provvedimento regionale ha individuato due Centri particolarmente dediti ai malati di S.L.A.: l'ospedale Molinette di Torino e l'ospedale "Maggiore della Carità" di Novara, in quanto dotati di équipe multidisciplinari specifiche (oltre che di strutture di supporto e di servizi complementari) strutturati per fare diagnosi, eseguire la valutazione multi professionale del malato e di garantire la continuità dell'assistenza in stretta collaborazione con i Servizi territoriali e ospedalieri della sede di residenza. "La presa in carico – specifica l'assessore – dovrà prevedere un programma per la mobilitazione attiva e passiva, con la prescrizione di presìdi adatti, il monitoraggio e l'intervento nutrizionale; il monitoraggio della funzione respiratoria, della ventilazione non invasiva e della ventilazione invasiva; il controllo della funzione fonatoria; il supporto precoce alla comunicazione, con la fornitura di ausilii tecnologici a sostegno del paziente per favorirgli il mantenimento del contatto con il mondo esterno, e questo anche in presenza di un grave deterioramento del quadro motorio".

Un ulteriore sostegno di carattere psicologico è previsto sia per i malati (sin dal momento della diagnosi) che per le loro famiglie, anche in collaborazione con le associazioni di volontariato che rappresentano i pazienti. Sui progressi scientifici alcuni mesi fa il prof. Chiò, che coordina un Gruppo di ricerca di 10 Centri italiani ai quali collaborano 5 Centri americani, 2 tedeschi e 2 inglesi, coordinati a loro volta dal prof. Bryan Traynor del N.Y.H. di Bethesda (Washington), recentemente ha portato a conoscenza l'opinione pubblica della individuazione di un gene di suscettibilità. "In particolare – aveva spiegato – si tratta di un gene che si chiama SUNC 1, individuato con una tecnica di analisi dell'intero genoma (tecnica piuttosto complessa che permette di individuare differenze genetiche fra le persone affette da una malattia e persone sane). Il gene codifica una proteina della membrana cellulare, ma non sappiamo ancora con precisione quale sia l'effetto reale di questa proteina e tanto meno sappiamo perché favorisce la comparsa della S.L.A." Nell'ambito genetico vi sono molte altre ricerche rese possibili ovviamente dalle più moderne tecnologie orientate su questo fronte, sia nei casi familiari dove è più facile individuare il gene sia nei non familiari dove invece si cercano questi geni che favoriscono la comparsa della malattia (non geni che la determinano). Altri Gruppi stanno lavorando parallelamente a quello italiano; in Europa (nei Paesi Bassi e in Svezia) e negli States dove i mezzi per la ricerca sono sempre maggiori, tant'è che la ricerca italiana per la parte tecnica è stata proprio conseguita negli Stati Uniti. Ernesto Bodini (giornalista scientifico – Torino)

Fonte : http://www.dossiermedicina.it/index.php?option=com_content&view=article&id=417:in-piemonte-un-modello-assistenziale-innovativo-per-i-malati-di-sla&catid=82:nuove-frontiere&Itemid=545



Pubblicata il 30-01-2010 alle ore 16:17