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Sla, l'associazione dei malati: "Troppe differenze in Italia nella cura tra regione e regione"

Roma - (Adnkronos Salute) - Il presidente dell'Aisla Melazzini lamenta come "la carenza di un'adeguata presa in carico possa portare il malato a scelte rinunciatarie". La patologia blocca con il tempo le normali capacità di nutrirsi, muoversi e respirare

Roma, 12 nov. (Adnkronos Salute) "Troppe differenze" lungo lo Stivale nell'assistenza e nelle cure domiciliari dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Un nemico che colpisce sei persone su 100 mila e col tempo blocca le normali capacità di nutrirsi, muoversi e respirare, senza però intaccare le capacità cerebrali. "La carenza di un'adeguata presa in carico può portare il malato a scelte rinunciatarie, dettate da angoscia, disperazione e solitudine", spiega Mario Melazzini, presidente nazionale Aisla (Associazione italiana dei malati di Sla), intervenuto oggi a Roma al convegno 'Inguaribile non significa incurabile: il modello di assistenza della Sla nelle cure palliative'. "Dopo lo sciopero della fame di alcuni malati, oggi pomeriggio al ministero la Consulta sulle malattie neurodegenerative affronterà il problema dell'assistenza domiciliare qualificata", ricorda Melazzini. "Grazie alla legge sulle cure palliative finalmente c'è la potenzialità che a queste cure possano accedere anche i malati di Sla", dice Melazzini, ma resta "il nodo" dell'assistenza qualificata dei pazienti. "C'è una grossa discrepanza Nord-Sud, ma anche da area ad area e da Asl ad Asl - testimonia il presidente Aisla -. E non mancano piccole realtà del Sud, dove le cose funzionano. Occorre colmare questo gap, perché non siamo solo malati ma cittadini con dei diritti, e dovremmo avere le stesse opportunità di cura e assistenza da Torino a Messina. Perché il malato e la sua famiglia possano godere di una continuità assistenziale sul territorio, occorre però creare una rete tra medici, operatori socio-sanitari e associazioni di pazienti, per garantire al paziente una vita dignitosa", aggiunge. "Malati e familiari devono essere adeguatamente informati su tutte le opzioni disponibili per affrontare al meglio la vita quotidiana - sottolinea Melazzini -. Per questo è nata la collana 'Vivere con la Sla', realizzata grazie al contributo di Sanofi-Aventis - che esamina temi legati a nutrizione, respirazione, fisioterapia, ma anche aspetti psicologici e ausili disponibili, a partire da quelli per la comunicazione

SLA: ACCESSO A TERAPIE E RETE ASSISTENZA STRUMENTI BASE PER COMBATTERLA

(ASCA) - Roma, 12 nov - Piu' territorio, meno ospedale, in una rete assistenziale che abbia come primo obiettivo la dignita' del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Questo il messaggio che emerge dal Convegno ''Inguaribile non significa incurabile: il modello di assistenza della SLA nelle cure palliative'' tenutosi oggi a Roma, promosso da Sanofi Aventis. Presentata inoltre in anteprima nazionale la collana ''Vivere con la SLA'': sei volumi per assistere meglio i pazienti, realizzati da AISLA grazie al supporto incondizionato di sanofi-aventis, prima realta' industriale farmaceutica in Italia. E per il futuro, gli studiosi confermano: occhi puntati sulla ricerca genetica per l'individuazione di nuove terapie in grado di contrastare la SLA, spesso incautamente definita come la ''malattia dei calciatori''.

Colpisce circa sei persone su centomila, danneggia progressivamente i motoneuroni e quindi col tempo porta al blocco delle normali capacita' di muoversi, nutrirsi, respirare. Il paziente, anche nelle fasi piu' avanzate della malattia, conserva pero' la possibilita' di utilizzare il movimento degli occhi per relazionarsi con l'esterno e soprattutto mantiene inalterate le capacita' cerebrali, che consentono di comprendere perfettamente tutto quanto avviene.

''Perche' il malato e la sua famiglia possano godere di una effettiva e concreta continuita' assistenziale, e' necessario che si crei una 'rete' tra gli specialisti medici, gli operatori degli ambiti socio sanitario, socio assistenziale e delle associazioni dei pazienti - spiega Mario Melazzini, Presidente Nazionale AISLA - . E' quindi indispensabile prevedere misure mediche ed assistenziali interdisciplinari con personale dedicato per ottemperare alle diverse esigenze del paziente via via che esse si presentano in una sequenza paradigmatica come in nessun'altra patologia neurologica.

Infatti, altamente prevedibile e' il decorso della malattia con le diverse esigenze nutrizionali e respiratorie, anche se l'arco temporale di assistenza puo' variare. Se adeguatamente assistite e prese in carico, le persone con SLA possono convivere con la malattia mantenendo comunque una qualita' di vita dignitosa''.

La collana ''Vivere con la SLA'', realizzata grazie al prezioso sostegno di sanofi-aventis, oltre ad inquadrare la malattia, si propone di sviscerare proprio le tematiche legate alla nutrizione, alla respirazione, alla fisioterapia, agli aspetti psicologici, agli ausili disponibili a partire da quelli dedicati alla comunicazione. Si tratta di utili consigli pratici, forniti con rigore scientifico ma con un linguaggio comprensibile anche ai non addetti ai lavori, da cui partire per potersi considerare davvero ''liberi di vivere'' anche il tempo della malattia''.

mpd/mcc/ss

Le cure per la Sla non sono uguali per tutti

"Troppe differenze" in Italia nell'assistenza e nelle cure domiciliari dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. "La carenza di un'adeguata presa in carico può portare il malato a scelte rinunciatarie, dettate da angoscia, disperazione e solitudine", spiega Mario Melazzini, presidente nazionale Aisla (Associazione italiana dei malati di Sla), intervenuto ieri a Roma al convegno 'Inguaribile non significa incurabile: il modello di assistenza della Sla nelle cure palliative'. "Dopo lo sciopero della fame di alcuni malati, ieri pomeriggio al Ministero la Consulta sulle malattie neurodegenerative affronterà il problema dell'assistenza domiciliare qualificata", ricorda Melazzini. "Grazie alla legge sulle cure palliative finalmente c'è la potenzialità che a queste cure possano accedere anche i malati di Sla", dice Melazzini, ma resta "il nodo" dell'assistenza qualificata dei pazienti. "C'è una grossa discrepanza Nord-Sud, ma anche da area ad area e da Asl ad Asl", testimonia il presidente Aisla.

"Malati e familiari devono essere adeguatamente informati su tutte le opzioni disponibili per affrontare al meglio la vita quotidiana - sottolinea Melazzini - Per questo è nata la collana 'Vivere con la Sla', realizzata grazie al contributo di Sanofi-Aventis - che esamina temi legati a nutrizione, respirazione, fisioterapia, ma anche aspetti psicologici e ausili disponibili, a partire da quelli per la comunicazione". Sei volumi 'dalla parte dei pazienti', "con utili consigli pratici, scritti in un linguaggio comprensibile". Quello della presa in carico del malato di Sla è "un grosso problema. Un contributo importante può arrivare proprio dalla conoscenza di strumenti operativi che aiutino il familiare nell'assistenza quotidiana", evidenzia Angelo Zanibelli, direttore Comunicazione e relazioni istituzionali di Sanofi-Aventis Italia, spiegando i motivi del sostegno all'iniziativa editoriale. Zanibelli guarda con estremo interesse alla legge sulle cure palliative. "Il nostro primo auspicio è che l'iter si concluda il più rapidamente possibile e che all'interno dei nuovi Lea si pongano le basi per l'accesso a cure ottimali e si definiscano linee guida per la gestione dei malati di Sla.  Secondo gli specialisti intervenuti al convegno, la strategia ottimale per gestire i pazienti integra ospedale e territorio. "Il malato di Sla deve vivere il più possibile fuori dall'ospedale - spiega Guido Fanelli, ordinario di anestesiologia e rianimazione dell'Università di Parma e coordinatore della Commissione sulla terapia del dolore del ministero della Salute - Tutte le risorse devono puntare a questo". Oggi "esistono già 30 Dipartimenti per il malato fragile che devono occuparsi della presa in carico del paziente con Sla. In futuro - conclude Fanelli - occorre potenziare questo modello".

 

Fonte ;doctor news

                                                                                                                                                 

 



Pubblicata il 13-11-2009 alle ore 12:58